Quando o cansaço não é só preguiça: entenda a doença do sono
Pouca gente fala sobre narcolepsia, né? Mas olha, é algo que mexe de verdade com a rotina de quem convive com isso. Não é apenas aquela vontadezinha de dormir depois do almoço, não. A pessoa sente um sono tão forte durante o dia, mesmo tendo dormido direitinho à noite, que parece impossível resistir.
Já vi relatos e conheço quem demorou anos pra achar um diagnóstico. Ana Cristina Braga, que hoje já é aposentada, foi uma dessas mulheres que só entendeu o que estava acontecendo com ela depois de muito tempo. Os sintomas começaram ali pelos 30 anos e só depois de muita luta veio a resposta certa.
Antigamente, especialmente pelo SUS, receber atendimento nesse sentido era quase um sonho distante – imagina então no Rio! Mas agora há espaços como o Hospital Universitário Pedro Ernesto, onde existe um ambulatório de sono coordenado por uma neurologista. Lá, finalmente, o diagnóstico vira uma possibilidade real.
O que desencadeia a narcolepsia?
Conseguir descobrir a narcolepsia nem sempre é rápido. Pra muita gente, leva mais de uma década. Muita coisa atrapalha: desde o desconhecimento dos próprios médicos até a falta de exames específicos por aí. E não tem idade certa: adultos jovens e até crianças pequenas, a partir dos seis anos, podem começar a sentir esse sono fora do comum.
Existe uma mistura de fatores: um pouco de genética e, às vezes, infecções ou coisas do tipo que acabam provocando uma confusão no sistema imunológico. O principal problema está em uma substância chamada hipocretina, que simplesmente some do cérebro por causa desse processo e deixa o sono fora dos trilhos. Se você acha estranho, nem se sinta sozinha – é daquelas situações que só quem convive entende mesmo.
Por que o diagnóstico é tão complicado?
Chegar a um diagnóstico certeiro envolve alguns exames específicos, tipo o Teste de Múltiplas Latências de Sono. Não são exames comuns nos laboratórios e hospitais, então muita gente passa uns bons anos indo e vindo de médicos sem grandes respostas.
Tem lugares, como o Pedro Ernesto, que começaram a investir nesses testes com treinamentos e reformas. O próximo passo, que ainda não chegou pra todo mundo, é medir a tal hipocretina no líquor – mas já saber por onde começar já ajuda bastante. A verdade é que é um caminho lento, mas tem avançado aos poucos.
E como isso bagunça a vida social e o trabalho?
A narcolepsia não para apenas no sono, viu? Ela mexe com a autoestima, com a vida profissional e até com os relacionamentos. Ana Cristina, por exemplo, passou por situações difíceis no trabalho – era vista como preguiçosa e sentiu na pele aquele preconceito silencioso. Só depois do diagnóstico foi que ela conseguiu explicar, mas os desafios não acabaram. Precisou se afastar, perdeu parte da renda, enfrentou sentimentos bem pesados.
Aliás, ela fundou uma associação pra ajudar outras pessoas a encontrarem apoio e informações de verdade. Sabe aquele lugar onde ninguém julga e todo mundo entende como é? Tem muita gente boa se encontrando assim…
A qualidade de vida de quem tem narcolepsia
Os ambulatórios de sono também atendem quadros como insônia e sonambulismo, não é só quem tem narcolepsia que procura ajuda. São equipes dedicadas, sempre tentando melhorar o atendimento. Tem pesquisa sendo feita, treinamento pra profissionais e muita vontade de mudar a realidade dessas mulheres (e homens também, claro) que só querem voltar a ter mais qualidade no dia a dia.
No final, o foco sempre é esse: conseguir um diagnóstico, encontrar apoio e, principalmente, conquistar um pouco de normalidade. Porque o sono, quando vira inimigo assim, pode mesmo virar a vida da gente do avesso. Aqui em casa, por exemplo, ninguém brinca com sono – porque a gente sabe como é pesado sentir que não tem controle sobre isso.